Повечето участници в анкетата описват здравето си положително, а около една четвърт посочват, че не се чувстват достатъчно информирани за генетиката, наследствения риск и възможностите за лечение
Анкета сред 78 души с диагноза хипертрофична кардиомиопатия (ХКМ) в България показва, че много от участниците оценяват здравословното си състояние положително и казват, че проследяват състоянието си редовно. В същото време отговорите им насочват вниманието към теми, по които част от тях търсят повече яснота – животът със заболяването, възможностите за лечение, генетичният риск и наследствеността. Анкетата е част от информационната инициатива „Заедно за здраво сърце“ на Фондация „От Сърце“, реализирана с финансова подкрепа от Bristol Myers Squibb.
Анкетата е проведена между 5 януари и 31 март 2026 г. чрез онлайн и хартиен въпросник, попълнен от самите участници. В нея участват 78 пациенти с диагноза ХКМ, които живеят в София, областни градове, по-малки населени места и села. Партньорът на кампанията МБАЛ Националната кардиологична болница – София разпространи въпросниците сред свои пациенти. Резултатите отразяват отговорите и възприятията на участниците в тази извадка. Анкетата не е клинично проучване и данните не са национално представителни и не трябва да се тълкуват като препоръки за диагностика или лечение.
Хипертрофичната кардиомиопатия е едно от най-честите наследствени сърдечни заболявания. Широко цитирана оценка за разпространението ѝ е около 1 на 500 възрастни, или 0.2%. Заболяването невинаги се разпознава лесно, защото симптомите могат да бъдат различни и неспецифични, а при някои хора да липсват в ранните етапи. ХКМ може да бъде свързана със сърдечна недостатъчност, аритмии или нарушения на сърдечния ритъм и, в някои случаи, внезапна сърдечна смърт[1].
В анкетата 54.5% от участниците описват настоящото си състояние като добро или много добро – без ограничения в обичайните ежедневни дейности или без оплаквания. Когато оценяват общото си здраве по скала от 1 до 5, средната оценка е 3.8, а 67.9% го определят като добро или много добро. Отговорите показват разлики според възрастта и мястото на живеене: по-възрастните участници по-често посочват затруднения, а участниците извън големите градове дават по-ниски оценки за здравето си и по-често описват затруднения. Част от участниците посочват умора при физическо натоварване, задух и епизоди на сърцебиене. Анкетата разглежда и притесненията, с които респондентите свързват живота си с ХКМ. Най-често посочваното притеснение е рискът от внезапен инцидент, отбелязан от почти половината участници, а при пациентите до 35-годишна възраст числото е 77.8%. Несигурността за бъдещето е второто най-често избирано притеснение общо, посочено от 36% от участниците; във възрастовата група 36-45 години се посочва от 71.4%. Ограниченията в ежедневието са споменати от 27% от участниците, а разходите за лечение са посочени от 16.7% от анкетираните. Данните по възрастови подгрупи трябва да се четат като описателни, тъй като броят на участниците в тези подгрупи е по-малък.
Повечето участници казват, че проследяват състоянието си редовно. Общо 67% посочват, че посещават лекар на всеки 2 до 6 месеца, а 98.7% казват, че получават достатъчно внимание и подкрепа от медицински специалисти. Медицинските специалисти са и най-често посочваните предпочитани източници за информация и подкрепа относно ХКМ: 89.7% казват, че най-често получават информация за ХКМ от лекуващия ги лекар, а 85.9% посочват кардиолога си като човек, на когото имат най-голямо доверие, когато става дума за тяхното заболяване.
По отношение на лечението 73% посочват, че приемат медикаменти. За повечето участници настоящото лечение не е свързано със затруднения: 91% казват, че изобщо не изпитват проблеми с него. В същото време 71% от участниците посочват, че са чували за нови терапии или лекарства – 24% са много добре запознати с тях, а 46% са чували за тях, но не познават подробностите, други 30% не знаят нищо за тези възможности. В рамките на извадката по-слаба запознатост по-често посочват участници над 65 години и участници, живеещи в села; тези наблюдения по подгрупи са описателни.
83.3% от участниците посочват, че се чувстват информирани за състоянието си – 25.6% напълно информирани и 57.7% по-скоро информирани. Когато са попитани по кои теми не се чувстват достатъчно информирани, 25.6% посочват генетиката и наследствения риск, 24.4% – възможностите за лечение, 20.5% – начина на живот, физическата активност и храненето, а 14.1% – симптомите и признаците. Други 22% казват, че няма теми, по които се чувстват неинформирани, а 28% не могат да посочат от каква допълнителна информация имат нужда.
Най-често посочваната трудност при търсенето на информация за заболяването е сложният медицински език – отбелязан от около половината пациенти с ХКМ. Сред най-младите участници противоречивата информация в различните канали също се посочва като затруднение. Общо 59% от участниците казват, че използват социални медии, за да търсят информация, свързана със здравето си – 15.4% често и 43.6% понякога. Въпреки това участниците не посочват високо доверие в социалните мрежи, когато става дума за медицинска информация, и продължават да предпочитат информацията от медицински специалисти.
Повече информация за ХКМ и предстоящи инициативи има на страницата на Фондация „От Сърце“ и на Facebook страницата „От Сърце“.
Bristol Myers Squibb предоставя финансова подкрепа за информационната инициатива „Заедно за здраво сърце“. Инициативата не е с промоционална цел. Тя цели да допринесе за по-добро обществено разбиране за хипертрофичната кардиомиопатия и за темите, по които пациентите посочват, че търсят повече информация. Решенията за диагностика и лечение остават между пациентите и лекуващите им лекари.
[1] American Heart Association. Hypertrophic Cardiomyopathy (HCM). Updated May 29, 2024.
